因遗传疾病一家四口只能爬行(1)
在玉林市福绵管理区樟木镇,有一个令人心酸的“爬行人”家庭:因为遗传疾病,母亲和三名儿女无法直立,只能四肢着地,过着艰难的爬行生活。 “爬行人”一家的困境引起了社会的关注,目前玉林市骨科医院计划派专家登门为他们诊察病情。
一家四口地上爬行
这个“爬行人”家庭,位于樟木镇塘基村田寮自然村,家庭的男主人叫涂寿福,今年60多岁。
3月29日下午,在村民的带领下,记者找到了涂寿福家,但他出门干活去了。在他家附近一户村民的屋檐下,记者看见一个女子和三个孩子,打着赤脚坐在地上,全身脏兮兮的,还有一个小男孩站在他们身边,光着屁股。带路村民称,他们就是涂寿福的妻子和四个儿女。
“走,回家喽!”带路村民走过去,朝他们喊了一声。涂寿福的老婆听到后,随即招呼几个孩子回家。如果不是亲眼目睹,记者真不敢相信眼前的一幕:涂寿福的妻子和三个大一点的小孩,不是像正常人一样站着走路,而是像大猩猩一样四肢着地,吃力地往家的方向爬行着。原先站立着的小男孩则愣在原地,惊恐地望着记者,带路村民把他抱起来安抚他。
记者注意到,他们的腿部看上去并无异样。记者试图与涂寿福的老婆和孩子交谈,他们只是不断地发出“咿咿呀呀”的声音,根据他们的举止可以看出,他们能够领会简单的意思。
最小的孩子能正常行走
涂寿福有三兄弟,他排行老大,下面还有两个弟弟,两个弟弟家里均未出现“爬行人”。
提及哥哥涂寿福一家,弟弟涂日忠摇头叹息。他说,因家境贫困等各种因素,大哥40多岁时都还没有讨到老婆。一天,同村一名村民称沙田镇路边有一个女子,双腿无力,站不起来,非常可怜。大哥动了恻隐之心,加上考虑到自己打光棍这么多年了,就跟着这名村民出门,把那名女子接回家,从此他们生活在一起。
涂日忠说,随后的岁月里,这个女子先后为大哥生下一女三男,如今,最大的十多岁,最小的三岁。然而,前面三个孩子跟母亲一样,从小就无法站立。幸运的是,最小的孩子能正常行走。
记者看到,这名三岁男孩看上去很健康。看到妈妈和哥哥姐姐都在地上爬行,天真无邪的他竟也模仿起来。
爬行生活十分艰难
涂寿福家只有两间土砖房。记者推开破旧的房门走进去,看见墙壁两边堆放着一人高的破旧衣服,一张破旧的木床还缺了一只角,里面不见一件像样的家什,一股异味扑鼻而来。一间狭小的厨房里,炉灶上架着一口大锅,里面装着半锅粥,汤多米少。
“这锅米汤就是他们一家人的一日三餐。”涂寿福的邻居说,由于妻子和孩子都没有劳动能力,涂寿福一个人既当爹又当娘,除了照顾行动不便的老婆和几个小孩的日常起居,还要耕种一些薄田,艰难地操持着一家人的生计。涂寿福懂点泥瓦工活,有时候,如果村里有人建房雇他干活,那就是他最幸福的时候,因为他干一天活能挣到60元工钱。
聊着聊着,涂寿福回来了。他说,因为家境贫寒,他从未带老婆和小孩去过医院,长期以来,他们既不知道这是什么病,也不知道这种病能不能治疗。他觉得这就是自己的命,他没有能力去抗争。正常的小儿子是他全部的希望,把他抚养长大,让他过正常人的生活,是涂寿福最大的心愿。
医院表示将上门诊察
“他们穿的衣服都是村里人给的。”一名村民告诉记者,涂寿福一个60多岁的人养着5个人,很不容易,所以大家都很同情他们,经常接济一些生活物资。樟木镇政府干部逢年过节也会带着大米和食用油等生活物资上门慰问。
涂寿福老婆和孩子到底患的是什么病,能不能治疗?3月29日下午,记者带着这些疑问来到玉林市骨科医院。该院医务科工作人员听记者说明情况后,立即联系有关专家。30日上午,医务科工作人员向记者表示,专家分析称,这种病十分罕见,如果想要明确地诊断病因,须给病人做病理及遗传基因等各方面的检查。医院同意派医务人员登门为他们初步诊断,但因专家近两天要给病人做手术,所以要等有空时才能出发,具体时间届时会通知记者。
记者上网查询发现,根据有关媒体报道,河北有一家“爬行人”,跟涂寿福老婆和孩子的情况相同,但最后没查出病因。云南有一名19岁少女也有相似症状,上海长海医院进行多次专家会诊,最终通过肌电图、肌酶谱、甲状腺、B超、眼科、X射线、肌肉活检等多项检测数据,诊断为“肢带型肌营养不良”,此病是由于遗传基因的缺陷,使得骨盆带和肩胛骨的肌肉呈进行性的萎缩,临床上分为许多种不同的类型,是患者肌肉细胞中不同的蛋白缺失所致。